У Кропивницькому учасники міжнародної онлайн-зустрічі обмінялися досвідом підтримки хворих на дистрофію Дюшенна
Перша Міжнародна онлайн-зустріч з представниками пацієнтських організацій із Ізраїлю, Австралії, Чехії, Германії, США та сім’ї з Пакистану, яка проходить лікування в Бельгії, з українськими родинами, вчителями, психологами, реабілітологами, соціальними працівникам та лікарями відбулась відбулася у Кропивницькому з використанням хмарної платформи Zoom.
Метою такої зустрічі став обмін досвідом щодо вирішення проблемних питань, пов’язаних з лікуванням, соціальною підтримкою, освітою, перебуванням у суспільстві, подоланням психологічних навантажень та планами на майбутнє для пацієнтів, що хворіють на прогресуючу м'язову дистрофію Дюшенна.
Відкрила онлайн-зустріч директор Інклюзивно-ресурсного центру управління освіти міської ради Кропивницького Олена Дорошенко. Вона розповіла про запровадження інклюзивної форми навчання три роки тому у школі «Вікторія-П» для учня Ященка Даниїла, який має таку хворобу.
Сьогодні юнак вже ходить у сьомий клас. Для перебування його у школі адміністрацією вирішено п`ять основних проблемних питань. Адміністрація закладу перед початком навчального року доводить до відома всіх працівників та учнів закладу інформацію про особливі потреби хлопчика та розповсюджує лист-звернення родини Ященко з описом певних правил безпеки серед батьків учнів на батьківських зборах. Таким чином було вирішено перше питання щодо усвідомлення кожним у школі про особливості Ященка Дані.
Всі уроки проходять у класній кімнаті на першому поверсі, а учитель–ассистент спостерігає за Данею, допомагає йому у разі потреби та супроводжує його коридорами. Таким чином вирішено друге питання. Головними завданнями для такого вчителя є не тільки супровід учня, а й проведення спеціальної лікувальної фізкультури. Незважаючи на обмеженість кімнат у закладі, адміністрація вирішила питання з кімнатою лікувальної фізкультури для Даниїла. За рахунок державних коштів було придбано спеціальне обладнання та тренажери. Виконання майже всіх вправ стало можливим у приміщенні школи. Життєво необхідні вправи виконуються за спеціально складеним планом. Дуже важливе третє питання теж вирішено.
Для зручності та можливості перебувати на всіх уроках протягом дня школа придбала спеціальне крісло та нетбук для хлопчика. Таким чином, дитина не відчуває болю у ніжках при сидінні, зміна куту нахилу спинки крісла дозволяє зменшити навантаження на поперек, що, у свою чергу, дозволяє уникнути сколіозу. Використання нетбуку - як альтернатива важким підручникам та, у разі потреби, для заміни зошитів. Отже, четверте питання теж вирішено.
Високі сходи – це велика перешкода для пересування дітей, що мають м`язову слабість, тому у школі встановлено пандус. Зважаючи на технічну неможливість побудувати пандус на головному вході до школи, його встановлено біля входу до залу лікувальної фізкультури. Тож вирішене і п`яте питання.
Співчуття та фізична допомога один одному створюють передумови позитивного клімату для всіх учнів школи. Скориставшись досвідом іншої країни, можна використати його в Україні і збагатити власними доробками та зробити краще.
Під час онлайн-зустрічі вчитель-асисстент Уляна Русинюк розповіла про системність фізичних вправ, які проводить щодня з Даниїлом. Всі вправи життєво необхідні, але їх тривалість залежить від фізичного стану Даниїлу та його самопочуття. Саме досвід Уляни Русинюк щодо трирічної праці у школі з дитиною, що хворіє на прогресуючу м'язову дистрофію Дюшенна, заслуговує уваги, як краща практика, на міжнародному рівні.
Одним із організаторів заходу стала голова ГО "Дюшенна України" Аліна Ященко яка ознайомила слухачам із діяльністю організації та першими її досягненнями, зокрема створенням сайту організації за посиланням: http://dmd.org.ua/. На сайті розміщено інформацію про досвід країн Ізраїлю, Чеської республіки та Франції. У розділі «Історії» можна знайти статті про родини, які мають дітей з хворобою Дюшенна. Голова організації розповіла про перекладені на українську мову Протокол для лікарів та Посібник для сімей.
Координатор Міла та соціальний працівник Міхаль із громадської організації Литтлстепс розповіли про досягнення їх організації та державне забезпечення пацієнтів з хворобою Дюшенна в Ізраїлі. Тут реалізовані масштабні програми по навчанню собак породи лабрадор для супроводу та допомоги пацієнтам у побуті, а також катання відповідних дітей на серфінгу. Досить нещодавно в Ізраїлі запроваджено офіційний державний реєстр хворих на Дюшенна.
Дєб Робінс із Австралії не мала технічної можливості підключитись в онлайні, але вона залюбки надала свою презентацію з коментарями про власні успіхи боротьби з хворобою Дюшенна. Її 32 річний син, незважаючи на прогресуючу хворобу, веде досить активне життя. Акторська гра та виступи Дугласа у театрі, а також робота над організаціями різних банкетів та весіль, не дають родині Робінс сумувати. У минулому році Дуглас одружився.
Заслуговує повагу громадська організація «Єнд Дюшенна» із Чехії на чолі з її засновницею Павліною Голубовською. Вона працює над запровадженням першого у Європі державного реєстру пацієнтів з нейрон-м`язових захворювань. Її син Дєвід Ретрасек розповів про діяльність організації, державне забезпечення та реалізовані проєкти. Одним із важливих проєктів стало навчання родинами-волонтерами, які мають дорослих дітей з хворобою Дюшенна, інших родин, у яких маленькі діти з нещодавно виявленою хворобою.
Позитивне враження залишилось від досвіду учасника онлайн-зустрічі з Німеччини Анастасії Семенової. 16 спеціалізованих клінік для пацієнтів з хворобою Дюшенна працюють в Германії для лікування та покращення життя 300 таких пацієнтів. Праця науковців та лікарів над проходженням чотирьох клінічних досліджень над препаратами для лікування відповідних пацієнтів дає певні надії. Доступність інфраструктури в Німеччині та постійний прийом стероїдних препаратів дає можливість 15-річному сину Анастасії самостійно керувати скутером та відвідувати уроки лікувальної фізкультури у спеціалізованих закладах.
Учасники онлайн-зустрічі мали також можливість познайомитись з одним із членів родини з Пакистану, що має чотирьох дітей, хворих на м`язову дистрофію. Досвід Хассана та шляхи подолання проблем його родини задля здоров`я дітей просто вражає. Хассан, його старші брат та сестра користуються інвалідними візками. Молодша сестра теж хворіє, але її фізичний стан дозволяє не користуватись візком. Незважаючи на хворобу та ситуацію в країні щодо відсутності будь-якої допомоги від держави, всі діти отримали вищу освіту та мають роботу. Щоденна дружня праця всієї родини заслуговує на зразок боротьби за якість та подовження життя. На даний час Хассан зі своєю старшою сестрою і матір`ю перебуває у спеціалізованій клініці у Бельгії на обстеженні та лікування.
На онлайн-зустрічі Террі із США розповіла про історію боротьби з хворобою її сина Біллі. Розповідь матері про почуття, коли вона вперше почула про страшний діагноз, близька тим, хто розділяє таку ж біду. Одного разу, Террі сказала собі: - «Вмикай боротьбу!» та продовжує жити під цим гаслом. Біллі брав участь у клінічних дослідженнях нового препарату «Етеплірсен», розробленого компанією «Сарепта» («Sarepta»). Через 5,5 років після початку прийому ліків, американське Управління продовольства і медикаментів (Food and Drug Administration) затвердило його першим засобом лікування м’язової дистрофії. Отже, Біллі вже дев’ятий рік щотижнево приймає новий препарат. Вартість препарата «Етеплірсен» 1 млн.дол. США в рік і всі витрати на його придбання компенсується за рахунок Держави. Результатом такого лікування є максимальне наближення незалежності та самостійності дитини.
Всі охочі мають можливість переглянути онлайн-зустріч в запису на Youtube за посиланням: https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=93vKe8D53KI
Організаторами заходу стала ГО «Дюшенна Україна», управління освіти міської ради Кропивницького та Інклюзивно-ресурсний центр управління освіти. Технічна підтримка здійснювалася фахівцями відділу інформаційно-комп`ютерного забезпечення міської ради Кропивницького у приміщенні гімназії імені Тараса Шевченка.
Синхронний переклад здійснювався викладачами Донецького національного медичного університету.
ГО «Дюшенна Україна» висловлює вдячність всім співорганізаторам та учасникам міжнародної онлайн-зустрічі.
